У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой

4 473 Прагляды 451 тыс.
Забавы

Муковисцидоз - наследственное заболевание, вызванное мутацией гена из-за которой у людей возникают проблемы с легкими. Если очень просто, то в легких скапливается мокрота, которая не позволяет нормально дышать. Дочери нашей героини муковисцидоз поставили в детстве и с тех пор ее жизнь изменилась. Бесконечные ингаляции, огромное количество таблеток, боль, апатия.
Варе, так или иначе, нужна пересадка легких. Без нее люди с муковисцидозом (и без приема специальных препаратов, которые у нас недоступны) живут около 25 лет.
Это история про очень добрую и жизнерадостную девочку Варю и ее невероятно сильную маму Нину.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Связаться с Ниной вы можете здесь: id372087927
Семье Варе необходимы деньги на приобретение необходимого ингаляционного оборудования (ингаляторы и небулайзеры) , специализированного питания (для набора веса), дыхательных тренажеров (для выведения мокроты) и лекарств. Если вы хотите помочь, вот реквизиты:
благотворительные счета в Беларусбанке.
BY35 AKBB 3134 0000 0064 3007 0000 бел.руб
BY82 AKBB 3134 3000 0027 4007 0000 рос.руб
BY52 AKBB 3134 1000 0034 1007 0000 доллар США
Транзитный счёт BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000.
Все счета открыты на Нициевскую Нину Валерьевну

У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой
➞ bykey.info/prom/k2-b0myqdap7n7Y/v-d-a.html
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​​​​
============================================
мутация
мутация гена
WEBSITE: www.tut.by​​​​​​​​
VK: tutby​​​​​​​​
Instagram: tutbylive​​...​
Facebook: tut.by​​​​​​​​
Twitter: tutby​​​​​​​​
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Каментарыі

  1. TUT.BY
    TUT.BY
    17 дзён таму

    У Вари какие-то просто волшебные волосы, правда?)

    1. Оксана Брюнина
      Оксана Брюнина
      6 годин таму

      @Winda25 а , это мода , такая. Я заметила. Как ролик об особенном ребенке, всё. Какая красавица, необычная, волшебная, и т д. И , обязательно " потрясающей красоты" мама. А , да, ещё, папа, козел, если не выдержав, всех прелестей, сбежал. Все одно и то же, ничего нового . Я, понимаю, хотят поддержать, но зачем лицемерить и перегибать палку?

    2. Marina Lobik
      Marina Lobik
      9 дзён таму

      Как мне не ставят деменцию

    3. L the M
      L the M
      11 дзён таму

      Да она и сама какая-то волшебная ☺️💖

    4. Марина Кошелева
      Марина Кошелева
      11 дзён таму

      @addrei обычные значит "обычные" а не ВоЛшЕбНыЕ/🗿/

    5. Fénix Avgustina
      Fénix Avgustina
      12 дзён таму

      Правда! Малышка очень сильно похожа на дочку моей подруги, от этого очень больно смотреть на Варюшу! Пусть Милашка не болеет наша!!!

  2. Эдик Игнацевич
    Эдик Игнацевич
    3 хвіліны таму

    Крепкого здоровья вам и вашей дочери)

  3. Ok kO
    Ok kO
    9 годин таму

    Надеюсь вы употребляете свежие соки и растительное питание, а не дополнительно подавляете организм животной пищей. Питание это краеугольный камень здоровья. Всех благ. Слизь это очищение организма у здоровых то, задумайтесь о питании.

  4. GG _
    GG _
    10 годин таму

    Какая она красивая, надеюсь у неё все будет хорошо

  5. Ved_xXxFaUsTxXx_Dev
    Ved_xXxFaUsTxXx_Dev
    10 годин таму

    У меня тоже было так. Только мне сейчас 16 лет, это было в детстве, когда мне было 6-5 лет. Короче, было всё так... Один раз впервые я хотел попробовать мёд в 5 лет, я попробовал, оказался очень сладкий! И вот тогда не ожидая этого я пошёл спать, но потом после 2-ух - 3-ёх часов я проснулся из-за сильной боли в лёгких, и из-за того что я не мог нормально дышать, но потом моя мама вызвала скорую помощь, и меня отвезли в больницу, всё было без операций, капельницы ставили и т.д. Потом спустя 5 месяцев меня выписали из больницы, и я был жив и здоров! Прошёл год... И я решил снова попробовать этот мёд, думал то что аллергия на него у меня прошла, вот я его попробовал, и потом у меня такая же ситуация произошла, только уже с крайне сильными ситуацими! У меня стали сильнее болеть лёгкие, и врачи всё равно не были намерены делать мне операцию, так как говорили то что я выживу, я тогда ничего не понимал и мне было всё равно. Потом уже спустя 7 месяцев меня выписали из больницы, и я понял, то что мёд мне уже никогда нельзя есть! Вот такая смертоносно-жестокая история произошла со мной в дестве. Желаю вам все успеха и здоровья в жизни!

  6. Vera Comoglu
    Vera Comoglu
    Дзень таму

    Красивая девочка, думаю нужно встать на очередь на пересадку т.к это не быстро...печень,лёгкие...

  7. Юлия С
    Юлия С
    Дзень таму

    Здоровья, девочке! ❤️❤️❤️

  8. Кулинарная срЕДА
    Кулинарная срЕДА
    Дзень таму

    Получается, что болезнь врожденная? Необычно... Выздоровления Вареньке! У меня после сложной пневмонии было подозрение на муковисцидоз, так как обычные лекарства мне не помогали, но не подтвердился...

  9. Наказан Пэйтоном
    Наказан Пэйтоном
    Дзень таму

    Девочка милашка 🥺

  10. Anna- Michael Jackson
    Anna- Michael Jackson
    Дзень таму

    Маме конечно большой поклон терпения сколько нужно, сил, мужества Ещё и 4 детей пипец Здесь не одного ребенка не хочешь потому, что понимаешь как сложно воспитывать ребенка одного а здесь 4 и ещё девочка болеет это очень сложно

  11. Anna- Michael Jackson
    Anna- Michael Jackson
    Дзень таму

    Пипец я бы с ума сошла маленькая девочка школьница и такая вот сложная жизнь у нее Терпения тебе и сил Варенька !!!!!!👑

  12. Anna- Michael Jackson
    Anna- Michael Jackson
    Дзень таму

    Здоровья и счастья девочке ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️ Мне бы жаловаться на свою жизнь, когда вот девочке как тяжело жить вечно какие то лекарства какие то режимы непонятные Вечно соблюдать порядок приема лекарств приема, пищи это жесть

  13. Сяо Алатус
    Сяо Алатус
    Дзень таму

    Девочка милашка..

  14. stim Stim
    stim Stim
    2 дні таму

    Девочка какая хорошенькая здоровье ей

  15. hjmer
    hjmer
    2 дні таму

    Какая она красивая! Надеюсь все у нее будет хорошо

  16. Лариса Кошелева
    Лариса Кошелева
    2 дні таму

    Почему детишки страдают, почему мучаются, откуда берется всякая напасть. Как же жалко

  17. Виктория
    Виктория
    2 дні таму

    Дай бог всем здоровья . И детям и взрослым

  18. Юлия Николаева
    Юлия Николаева
    2 дні таму

    безумно красивая девочка!здоровья

  19. Диваный Онолитек
    Диваный Онолитек
    2 дні таму

    В очередь на пересадку лёгких надо встать 🤨

  20. Екатерина Володченко
    Екатерина Володченко
    2 дні таму

    Это реально тяжко. Дай бог Варюше здоровья и долголетия без мучений. У самой муковисцидоз смешаной формы. Беременна вторым ребёнком. Мне 25) но не на много легче чем Варе.

  21. Кристина Николова
    Кристина Николова
    2 дні таму

    Здоровья Вам крепкого 🙏🥺

  22. Маргарита Ратинская
    Маргарита Ратинская
    3 дні таму

    Боритесь, вы такие молодцы мама с дочкой. Дай Бог вам сил справиться с проблемой. Врачей постоянно проходите, плоть до Минестерства

  23. Elena Schneider
    Elena Schneider
    3 дні таму

    Иисус Христос Сын Бога Живого! Может исцелить девочку, для этого родителям необходимо покаяться принять Иисуса Христа как личного Господа и Спасителя, начните жить по Евангелию и Господь исцелит ее полностью

  24. Roblox_Varya
    Roblox_Varya
    3 дні таму

    Я зашла только потому что я тоже Варя, и мне её жалко, у меня было похожее но легче

  25. Мир Петрушки
    Мир Петрушки
    3 дні таму

    простите но неправильно посчитали на калькуляторе нельзя все подрят или поэтапно хотябы.

  26. Зачем вам это знать????
    Зачем вам это знать????
    3 дні таму

    Пусть у Вари будет все хорошо

  27. Nezabudka 2020
    Nezabudka 2020
    4 дні таму

    Как здорово дышать полной грудью! Даже обычный насморк приносит нам неудобства, а семья Вари каждый день борется за полноценный глоток воздуха. Читали такую мысль: «мы не можем изменить обстоятельства, но мы можем изменить отношение к этим обстоятельствам». Восхищает мужественный настрой, спокойствие духа родителей. Видно, что у их семьи это хорошо получается. Вы пример для многих. Согласны, что не всегда можно обратиться за помощью даже к друзьям и родственникам. Однако мы убеждены, что есть тот, кто всегда готов выслушать и помочь. Как написано: «Все свои беспокойства возложите на Него[Бога], потому что Он заботится о вас» ©. Как заботливый родитель готов откликнуться на просьбу своего ребенка о помощи, так и небесный Отец всегда с нами рядом, в любое время суток. Хотим ли мы, чтобы он помогал в эти минуты? Дайте ему об этом знать. И Он обязательно вам поможет.

  28. Yulia Huryn
    Yulia Huryn
    4 дні таму

    Я рада,Нина и Варя,вас видеть снова. Заочно,правда) Нине есть что рассказать) сильная женщина. Вера и Илья передают вам привет!

  29. Валерия Витковская
    Валерия Витковская
    4 дні таму

    Варенька очень красивая! Счастья вам ❤️

  30. Любитель пагоды
    Любитель пагоды
    4 дні таму

    Когда показали котика, у меня просто сразу же улыбка появилась🙂

  31. Peter Friesen
    Peter Friesen
    4 дні таму

    Вы не хотели бы попробовать какие нибудь альтернативные методы? Например исключить из диеты слизеобразующие продукты,например молочные, пшеничные . Можно также начать пить пищевую соду, чтобы сбалансировать РН мочи , и это можно проверять специальными лакмусовыми бумажками. Если моча постоянно закисленнная значит надо обязательно пить соду. Также сок сельдерея помогает ощелачивать организм. Медикаменты все закисляют, потому надо обязательно противодействовать этому здоровой диетой. Очень тяжело видеть больных детишек, так хочется им чем нибудь помочь. Дай Бог вам силы и терпения .А насчёт трансплантологии хочу сказать- это жуткий бизнес , органы берут с живых людей. В некоторых странах дают обезболивающие средства, а в некоторых режут людей на живую, эти люди всё чувствуют. Дети становятся седыми в процессе изъятия органов, это может длиться больше 3х часов. Им дают парализующий медикамент, чтоб они не дергались и также привязывают ремнями к столу. Никогда не подписывайтесь на донорство и скажите об этом всем кому только можете. Это миллионный бизнес.

  32. Сафия Фатима
    Сафия Фатима
    4 дні таму

    Здравствуйте. Моему сыну 6 лет, недавно тоже поставили диагноз муковисцидоз, но у нас нет кашля, прр то худенький тоже отстаёт в весе,росте. Может ли быть такое, это точно муковисцидоз?

    1. Новгород Россиев
      Новгород Россиев
      4 дні таму

      Тяжесть заболевания другая, видимо. Но лечить, в любом случае, надо, и так, как пропишет врач.

  33. Anastasy Dark
    Anastasy Dark
    5 дзён таму

    Какая приятная семья

  34. Елена
    Елена
    5 дзён таму

    Такая девочка умничка и послушница , да благословит тебя Господь ,и поможет тебе

  35. Hakerrr Redd
    Hakerrr Redd
    5 дзён таму

    после таких случаев перестаешь ныть из за своих незначительных проблем

  36. Восславь Солнце
    Восславь Солнце
    5 дзён таму

    Всех благ этим добрым людям!:)

  37. Илья Власов
    Илья Власов
    5 дзён таму

    Хорошо что выходят снова и снова ролики про МВ . больше информации в сми не помешает. предыдущий ролик bykey.info/prom/Z6xupoV7ZMZr3aY/v-d-a.html

  38. Надежда Питилимова
    Надежда Питилимова
    5 дзён таму

    Какая девочка красивая 😊🥰

  39. Виктория Булах
    Виктория Булах
    6 дзён таму

    Зачем ждать? Чтобы умерла?

  40. Михаил Бугаенко
    Михаил Бугаенко
    6 дзён таму

    Шланг от глушителя машины засунуть в дышло поглубже, движок запустить и хай дышит, авось поможет.🤗🤗🤗🤗

  41. Александра Табаченкова
    Александра Табаченкова
    6 дзён таму

    Божьей помощи вам, пожалуйста.🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  42. NASTYUSHA
    NASTYUSHA
    7 дзён таму

    У моей двоюродной сестры тоже эта болезнь😖

  43. ч ача сарвиголовенко
    ч ача сарвиголовенко
    7 дзён таму

    нинужна

  44. Ekaterina Kolbuhova
    Ekaterina Kolbuhova
    7 дзён таму

    Так, наверное, жутко - знать, что твой ребенок без шансов рано умрет(

  45. aniix
    aniix
    7 дзён таму

    жаль, что в СНГ нет хороших условий для людей с таким заболеванием (

  46. Надежда Горовая
    Надежда Горовая
    7 дзён таму

    Кому нужен этот ролик??? Для чего он в ютубе??

  47. Cergei Morin
    Cergei Morin
    7 дзён таму

    Бедная девочка ,здоровья тебе,куда смотрит администрация только суки карманы себе набивают а людей за людей не считают

  48. Юлия Иванова
    Юлия Иванова
    7 дзён таму

    А как девочка жила ДО диагноза? Она же так же задыхалась. Чего врачи говорили, как лечили?

  49. Надежда Гнатенко
    Надежда Гнатенко
    8 дзён таму

    Какая девочка хорошенькая сил и здоровья!

  50. kexArdy
    kexArdy
    8 дзён таму

    Очень добрая,общительная,здоровья ей!

  51. LockedPig
    LockedPig
    8 дзён таму

    Не, ну это жесть

  52. Yuliana Zelinskaya
    Yuliana Zelinskaya
    8 дзён таму

    Здравствуйте, у меня почти точно так же, у меня лёгкие дышат только на 40 процентов из 100, вес не набираю точно так же, я дополнительно дышу кислородным концентратором всю ночь и бывает день, и диагноз мне поставили с месяца, а креон я пью в сутки 140-145тысяч, я так же на домашнем обучении.

    1. катерина филиппова
      катерина филиппова
      6 дзён таму

      Что значит 140-150тыс? Тпблеток?

  53. Гюлай Гасанова
    Гюлай Гасанова
    8 дзён таму

    Дай Бог всем здоровья!)

  54. куб печальный
    куб печальный
    8 дзён таму

    Разве в первые дни жизни новорожденным не делают так называемый пяточный тест, который должен выявить в том числе и муковисцидоз?

  55. Zayac Wizard
    Zayac Wizard
    8 дзён таму

    Держись, малышка. Медицина не стоит на месте, лекарства становятся эффективнее... Все еще наладится

  56. näna nananan
    näna nananan
    9 дзён таму

    Господи, толстовка А4....

    1. БОГ
      БОГ
      6 дзён таму

      Ваще, скатилась, как дешевко.

  57. Senchos
    Senchos
    9 дзён таму

    Кто те люди которые ставят дизлайки?

  58. Екатерина Подбельская
    Екатерина Подбельская
    9 дзён таму

    Когда смотрю такие видео, так хочется что бы произошло чудо и все больные вдруг стали здоровыми. 🌸

  59. Алиса Войнова
    Алиса Войнова
    9 дзён таму

    Боже..

    1. БОГ
      БОГ
      6 дзён таму

      Что?

  60. AliMix
    AliMix
    9 дзён таму

    Ну не особенный это ребенок, это больной ребенок Не нудно подменять понятия

  61. Лиза Карнаухова
    Лиза Карнаухова
    9 дзён таму

    как же тяжело так жить... здоровья девочке и счастья семье

  62. Ислам Гарифуллин
    Ислам Гарифуллин
    9 дзён таму

    Здоровья вам

  63. Skrezhetovs [SW]
    Skrezhetovs [SW]
    9 дзён таму

    1 год и 8 месяцев назад, ушёл из жизни любимый человек, в связи с этим заболеванием. Она боролась с заболеванием 18 лет. Парни и девушки, цените своих любимых, вы не представляете как вам повезло что они в здравии...

    1. VanKiR
      VanKiR
      6 дзён таму

      Очень жаль тебя( держись

  64. Катька Катька
    Катька Катька
    9 дзён таму

    Разве нельзя выявить такую патологию в утробе матери и сделать аборт? Зачем обрекать на мучение?

  65. галина базина
    галина базина
    9 дзён таму

    7:57 а ты можешь ложиться, как обычно. Да, можешь ложиться. Как всегда.

  66. evgenia slobodchikova
    evgenia slobodchikova
    9 дзён таму

    Девочка принцесса, красавица! Здоровья вашей семье, вы - борцы, вы обязательно победите!!!

  67. Asiya Irina
    Asiya Irina
    10 дзён таму

    Невероятной красоты ребёнок, мимо пройдя, не подумаешь, что такой сильный человечек, ежедневно бодрится за свою жизнь!!

  68. May
    May
    10 дзён таму

    Очень сильная семья. Держитесь, у вас всё будет хорошо!

  69. Никита Драгавцев
    Никита Драгавцев
    10 дзён таму

    Удачи Варе здаровья чтоб всё чтобы у вас Было хорошо

  70. Максим Исаев
    Максим Исаев
    10 дзён таму

    у меня нет слов, мама Герой!

  71. Flam mm
    Flam mm
    10 дзён таму

    А почему пересадку легких нужно максимально оттягивать? пока не подрастет? На канале же есть ролик про Сашу, которой пересадили, и она вроде очень рада, что качество жизни улучшилось

  72. Ирина Андреева
    Ирина Андреева
    10 дзён таму

    Бесконечного здоровья девочке

  73. яся
    яся
    10 дзён таму

    Очень печально, все дети должны быть здоровыми.

  74. VasIlisa VarVaRivA
    VasIlisa VarVaRivA
    10 дзён таму

    О госпади! Я 3 таблетки в день осилить не помог а она под 90....

  75. Виктория Ерушина
    Виктория Ерушина
    10 дзён таму

    представляю, как тяжело девочку поддерживать медикаментозно, морально и физически..

  76. Виолетта
    Виолетта
    10 дзён таму

    Как можно кошку заводить если проблемы с бронхами?

  77. Амалия Мухаматшина
    Амалия Мухаматшина
    10 дзён таму

    Как далка

  78. Ася Кондакова
    Ася Кондакова
    10 дзён таму

    Девочка-куколка😍 Здоровья ей❤️

  79. LOSHARIK95
    LOSHARIK95
    11 дзён таму

    кому пофиг на варю ---->

  80. Инна Иннуля
    Инна Иннуля
    11 дзён таму

    Надо же : у девочки такие проблемы с лёгкими, а они ещё держут кота в доме, девочка трогает кота руками. Это невозможно !!!

  81. Aika Smile
    Aika Smile
    11 дзён таму

    Желаю крепкого здоровья малышке и её маме 🥲 И желаю, чтобы ни один ребёнок не знал болезней и горя😞💞

  82. LizaMe
    LizaMe
    11 дзён таму

    Какая у нее фигура, как бы это не звучало, волосы такие шикарные. Хочу себе такую же красивую доченьку, мне бы сил и любви как у мамы. Очень вдохновляют такие истории. Спасибо

  83. L the M
    L the M
    11 дзён таму

    💖💖💖

  84. Фания Прокопьева
    Фания Прокопьева
    11 дзён таму

    Ээээх, живи девочка, просто живи всем бедам на зло 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

  85. Вячеслав Руденко
    Вячеслав Руденко
    11 дзён таму

    bykey.info/prom/bJuew56clc6asZ0/v-d-a.html

  86. Вячеслав Руденко
    Вячеслав Руденко
    11 дзён таму

    В Украине есть академик Станислав Лосев. Просто волшебник. Он точно поможет найти причину заболевания и способ излечения.

  87. Кристина Казанцева
    Кристина Казанцева
    11 дзён таму

    Всё будет хорошо🤞🏻

  88. Vostok1979
    Vostok1979
    12 дзён таму

    Я как понимаю, смешанная форма заболевания?

  89. Валя Горбунова
    Валя Горбунова
    12 дзён таму

    Посмотрите марву огонян ,вся вареная еда превращается в слизь особенно все мясные продукты , питаться нужно сырыми овощами и фруктами ,зеленью и ТД и все болячки пройдут без всяких медикаментов

  90. Svetlana Star
    Svetlana Star
    12 дзён таму

    Какая милая и красивая девочка!!! Прекрасные родители!!! Спасибо за Выпуск!!! Выздоровления!!!

  91. Света Таах
    Света Таах
    12 дзён таму

    Перейдите на растительное питание

  92. Arina Bazarbajeva
    Arina Bazarbajeva
    12 дзён таму

    В 8 лет такое поставить.... Диагноз, который виден с рождения.... Ужас. Сил Варюше, терпения Маме. У меня лучшая подруга с муковисцидозом была....к сожалению, не успели спасти(2009 год)

  93. Татьяна Матвеева
    Татьяна Матвеева
    12 дзён таму

    Как же мне жалко таких детей ,как это больно .....я сама родила такого ребенка умер 1.5 года назад ,прожил 2 года ,через столько мы сыном прошли ,теперь тяжело мысленно его отпустить ,жизнь делиться до и после ,вашей доченьке. Я желаю здоровья ,и терпения вам ,без слез не сказать ....это больно

  94. Владислав Федоров
    Владислав Федоров
    12 дзён таму

    Дай Бог Здоровья Варе!

  95. Анна
    Анна
    12 дзён таму

    Мне это напоминает сериал «Притворство»😐

  96. Ислам Гарифуллин
    Ислам Гарифуллин
    12 дзён таму

    Здоровья вам

  97. Larisssa W
    Larisssa W
    12 дзён таму

    Я смотрела историю про Грегори Лемаршаля. Ох, жаль. Держись, девочка!

  98. Олег Иванов
    Олег Иванов
    12 дзён таму

    А что правительсво не помогает.

  99. Irina Mala
    Irina Mala
    13 дзён таму

    Здоровья Варюше!

  100. Дашка Фисташка
    Дашка Фисташка
    13 дзён таму

    Мне кое-что не понятно. Почему мама не хочет делать пересадку? Так ведь было бы легче? Разве болезнь не начнёт поражать и другие органы, если вовремя не пересадить больные органы? Не понимаю, если здесь есть врачи, объясните пожалуйста.

    1. Настя Пономарёва
      Настя Пономарёва
      12 дзён таму

      Пересадка легких очень серьезная операция, может привести к летальному исходу, высока вероятность отторжения, плюс после пересадки лечение будет так же продолжаться, и новые легкие болезнь тоже может поразить